Sofia è una bambina davvero speciale, che ha inondato le nostre anime di amore. 
Chi si ferma a guardarla rimane rapito dai suoi grandi occhi scuri e dalla sua capacità di comunicare anche senza parole.
Felice e assolutamente inconsapevole dei suoi limiti, lei ama ascoltare la musica e ballare. Se fosse per lei passeremmo le giornate a cantarle canzoni. E ride, ride lanciando indietro la testa, ride smettendo di respirare, ride e chi le è intorno non può fare a meno di ridere con lei tanto è contagiosa. Ogni giorno lavora sodo per raggiungere traguardi che per molti sono ridicoli, ma per lei e per noi rappresentano delle medaglie olimpioniche.
Sofia non sa cos’è la disabilità, non guarda con tristezza gli altri bambini, perché lei non vede ciò che manca, pensa a quello che c’è e che vuole avere, soprattutto quando si tratta di biscotti e cioccolata.
E anche in questo caso Sofia ci ha dato una grande lezione.
Ci ha fatto alzare gli occhi da terra per vedere che l’arcobaleno si trova davvero nei posti più inaspettati, nelle piccole cose.
Abbiamo dato la vita a Sofia e Sofia ci ha insegnato a respirare, respirare una vita di amore incondizionato.
Nascita di un nuovo mondo, il mondo di Sofia
Quando si scopre di aspettare un bambino, si è portati ad immaginare una dolce attesa che durerà nove mesi.
Per noi la serenità di quel periodo non è durata a lungo.
Fin dalla prima ecografia morfologica, è emerso che Sofia presentava una dilatazione del ventricolo cerebrale sinistro. Per tutti i mesi successivi della gravidanza, siamo stati sottoposti a continui controlli ecografici e ad una risonanza fetale. Nonostante tutto, i medici sembravano volerci rassicurare.
E poi è nata Sofia, semplicemente meravigliosa.
Credevamo che l’incubo degli esami fosse finito.
Restavamo incantati per ore a guardarla. Le sue piccole manine stringevano con forza le nostre dita, sembrava che in lei fosse racchiusa l’essenza stessa dell’amore.
A tre mesi non afferrava gli oggetti e man mano che passavano le settimane, le cose non miglioravano. A sette mesi Sofia ha conosciuto la sua prima fisioterapista che avrebbe dovuto aiutarla a raggiungere le tappe delle sviluppo che stava mancando. Per i medici Sofia era solo una bambina pigra, dentro di noi sapevamo che non era così.
Più il tempo passava e più le nostre paure trovavano conferma.
La prima parte del nostro viaggio è iniziata così, alla ricerca di una diagnosi e delle terapie più adatte in attesa di trovare una “magica medicina” per Sofia. Un viaggio durato 5 anni. 5 anni di ricerche su internet. 5 anni di visite, di esami, di prelievi e ancora prelievi. REtt no, Glut 1 no, Angelman no, ipotesi drammatiche, mesi passati ad aspettare i risultati e poi sospiri di sollievo. Il risultato sempre lo stesso ” ci rivediamo fra un anno per il controllo”, insomma un modo alternativo per dirci “non abbiamo altre idee”.
Non abbiamo smesso di cercare e siamo qui oggi, finalmente con una diagnosi: SPG47.
Ora sappiamo contro cosa lottiamo.
Il nostro viaggio continua, alla ricerca di una cura.
E qualcosa è cambiato lungo la strada. Abbiamo scoperto il vero amore, al di là dei limiti, dei limiti che noi ci ponevamo.
Non vi diremo che la nostra vita sia facile, ma non è mai stata così piena di amore e di consapevolezza.
E così insieme, mano nella mano, viviamo il nostro grande amore senza smettere di lottare.